« Je soupçonne — je sais — que mes funérailles choqueront les gens lorsqu’elles auront lieu. Nous, les Américains, sommes terrifiés par la mort. La mort survient derrière des portes closes et se trouve coupée de la réalité, du monde des vivants. Je veux montrer la réalité de ma mort, exposer mon corps en public ; je veux que le public en soit témoin. Nous ne sommes pas de simples statistiques qui ne cessent de grimper ; nous sommes des personnes qui ont une vie, un but, des amants, des amis et une famille. Et nous mourons d’une maladie qui perdure en raison d’une négligence criminelle si considérable qu’elle équivaut à un génocide. »
Les mots ci-dessus sont ceux de feu Mark Lowe Fisher, éminent militant qui s’est battu avec acharnement pour que les personnes touchées par la crise du sida, qui ébranla le monde à la fin du XXe siècle, aient accès à des services de santé et à des traitements. Lorsqu’il mourut malheureusement du sida en 1992, il laissa des instructions claires pour que ses funérailles revêtent un caractère politique : ses amis et ses proches devaient porter son cercueil ouvert lors d’une procession qui s’achèverait sur la 43e Rue, devant le siège du Parti républicain à New York, la veille du scrutin, le 2 novembre 1992.
Nous voici à la fin de l’année 2018. Je suis assis dans un appartement de San Francisco et découvre le cortège funèbre de Fisher dans un documentaire sur lequel je suis tombé par hasard à la télévision. En regardant les images de cette marche politique née d’un événement aussi intime que la fin d’une vie, je me suis senti gagné par l’émotion. Je ne pouvais qu’imaginer la douleur, l’angoisse et la colère ressenties à l’époque par Fisher, la communauté LGBT, ainsi que leurs proches et leurs familles touchés par la crise du sida. Fisher écrivait dans Bury Me Furiously : « Nous comprenons que nos proches et nos familles aient besoin de faire leur deuil. Mais nous comprenons aussi que nous mourons à cause d’un gouvernement et d’un système de santé qui n’en ont absolument rien à faire. » Ce documentaire et l’histoire personnelle de Fisher m’ont inspiré un poème, Funeral, que j’ai inclus à la fin de cet article.
Aujourd’hui, les souffrances des personnes atteintes du sida appartiennent pour l’essentiel au passé, même si, dans certaines régions du monde, l’accès aux médicaments et aux services vitaux reste insuffisant ou irrégulier. Néanmoins, l’introduction des traitements antirétroviraux (TAR) à la fin des années 1990, ainsi que les progrès considérables réalisés depuis dans ce domaine, permettent d’éviter complètement le sida, et les personnes vivant avec le VIH peuvent rester en bonne santé en ne prenant parfois qu’un seul comprimé par jour. Elles atteignent ainsi ce que l’on appelle une charge virale indétectable : celle-ci est réduite à un niveau si faible et si stable qu’elle ne constitue plus une menace pour leur système immunitaire ni, surtout, pour qui que ce soit d’autre. D’où la nouvelle formule : Indétectable = Intransmissible.
À l’occasion de cette Journée mondiale de lutte contre le sida, F5 prend humblement l’engagement auprès de son personnel, de ses clients, de sa communauté et de ses partenaires de contribuer, aujourd’hui comme demain, aux efforts visant à mettre fin à la stigmatisation qui entoure encore les personnes vivant avec le VIH. Dans le cadre de notre groupe d’inclusion des employés, F5 Pride, nous organisons des événements et collectons des fonds au profit de plusieurs associations LGBT+ à travers le monde, notamment des organismes de sensibilisation au VIH et de prévention. Nous avons déjà évoqué l’impact de notre vaste réseau de clients et de partenaires communautaires, en particulier à travers l’utilisation de F5 NGINX par le gouvernement kényan pour contribuer à assurer la fiabilité des services médicaux destinés aux personnes vivant avec le VIH dans tout le pays, et nous sommes extrêmement fiers du rôle que joue notre technologie dans cette initiative.
Aujourd’hui, les progrès médicaux dans la lutte contre le VIH/sida sont tels que des essais cliniques portant sur un possible vaccin contre le VIH sont actuellement en cours, ce qui était considéré comme impossible à l’époque de Mark Lowe Fisher. Lorsqu’un tel vaccin sera largement disponible et accessible, il ne restera plus que la stigmatisation sociale à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec le VIH. Ce travail doit commencer dès maintenant, et il commence avec chacun et chacune d’entre nous.
En cette Journée mondiale de lutte contre le sida, rappelons-nous que les personnes vivant avec le VIH, dès lors que leur charge virale est indétectable, ne peuvent transmettre le virus à personne. Rappelons-nous que, grâce à la médecine moderne, les personnes séropositives qui suivent régulièrement leur traitement et dont la charge virale est indétectable vivent longtemps et en bonne santé. Rappelons-nous que les personnes vivant avec le VIH ne se résument pas à leur statut sérologique, mais qu’elles continuent de subir une stigmatisation sociale due à la méconnaissance du virus. Rappelons-nous que, dans de nombreuses régions du monde, l’accès aux traitements antirétroviraux est instable, aléatoire ou extrêmement coûteux, ce qui met de nombreuses vies en danger. Rappelons-nous que des personnes continuent de mourir du sida, mais que ce n’est plus faute de traitement médical disponible.
C’est pourquoi les paroles de Mark Lowe Fisher résonnent encore avec force et méritent d’être entendues.
Obsèques
par Scott De Buitléir
San Francisco, décembre 2018 :
Dans un appartement, à l’abri,
Dans une ville où l’amour est libre (la santé, beaucoup moins)
Je me suis assis pour recevoir une leçon :
Comme j’ai pleuré, tout seul,
Regardant passer un cortège funèbre
D’un ami que je n’ai jamais connu,
Pour entendre toute la fureur de ses mots lus à voix haute,
Les derniers qu’il écrirait jamais ;
« Agir, par amour et par rage »
Quelle alchimie —
Une puissante concoction conçue
Pour tous les arrêter et réfléchir,
Et si les passants disaient « et alors »,
Que le cœur des voisins soit brisé,
Peut-être ne s’en rendaient-ils pas compte, mais ils se sont tout de même arrêtés pour voir
Ses amis, sa famille, ses abonnés,
Portez son cercueil jusqu’aux assassins ;
Les Ponce Pilate de notre époque.
Comme les autres étaient courageux et forts,
Pour sacrifier les cendres de l’être aimé disparu
Maudire le roi des indifférents.
Comme il est déchirant que tant de personnes n’apprennent pas
De toute la souffrance qu’ils ont endurée,
Mais bien que la guerre soit presque gagnée,
Le prix d’une vie ne peut être racheté.
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