조지 피시나스: 개인적 비극을 선한 힘으로 전환하기
F5에 기여하는 사람들을 기리는 시리즈를 계속하면서, 영국의 영업 보상 분석가 조지 피스키나스의 이야기는 우리가 개인적 상실을 긍정적인 행동과 목적으로 전환할 때 무엇이 가능한지 보여줍니다.
올해 초, 조지는 32세의 여동생 베라를 희귀하고 매우 공격적인 암으로 잃었습니다. 그와 그의 가족에게는 엄청난 상실이었습니다. 그럼에도 그는 자신의 슬픔을 사회적 선을 위한 힘으로 바꾸겠다고 다짐했습니다.
처음부터 가까운 관계
조지는 항상 누나 베라와 가까운 관계였습니다. 그들은 아테네에서 약 1시간 떨어진 그리스의 작은 도시, 칼키다에서 자라면서 함께 연주했습니다. 두 사람은 모두 고등학교 때 영어를 배우는 것을 즐겼습니다. 그리고 두 사람은 결국 영국으로 이주하여 불과 1시간 거리에 있는 두 대학에서 석사 학위를 취득했습니다.
조지에게 베라는 모든 면에서 유리한 입장에 있었습니다. 그녀는 학업을 마친 후 파리로 이사하여 영어를 가르치는 꿈을 이루었습니다. 그녀는 남편과 함께 가족을 꾸리고, 어린 딸 스텔라를 키웠습니다. 베라는 집에서 휴식을 취하고, 유아에게 책을 읽어주고, 가족과 시간을 보내는 것을 좋아했습니다. 그녀는 또한 파리의 British Council에서 일하면서 어린이들에게 영어를 제2 언어로 가르쳤습니다. 조지는 "그녀는 가르치는 것을 좋아했어요"라고 회상합니다. "그녀는 사람들을 좋아했고, 지식을 전수하고, 아이들을 위해 재미있고 혁신적인 일을 하는 것을 좋아했습니다."
파괴적인 진단에 대처하기
2021년 12월에 상황이 달라지기 시작했습니다. 베라는 지속적인 두통과 코막힘 증상을 느끼기 시작했고, 병원에 가기로 했습니다. 처음에 의사들은 그녀가 부비동염에 걸렸다고 생각하고 항생제를 처방했지만, 그녀의 증상을 완화하는 데 실패했습니다. 그녀는 결국 CT 스캔을 받았고, 그 결과 그녀의 코와 오른쪽 눈 사이에 그림자가 있는 것이 발견되었습니다. MRI 검사와 생검을 거친 후, 그녀는 공격적인 형태의 비강암을 앓고 있다는 진단을 받았습니다. 의사들이 베라가 SMARCB1 결핍 비강암을 앓고 있다는 사실을 최종적으로 파악하는 데는 한 달이 더 걸렸습니다. SMARCB1 결핍 암은 매우 치명적이고 공격적이며, 대부분 젊은 성인과 어린이에게 발생합니다.
조지는 베라가 그에게 그 소식을 전했을 때 마음이 아팠다고 말했다. 그는 "SMARCB1 결핍 암은 현재 가장 치료하기 어려운 암 중 하나"라고 말했습니다. "아무도 그들을 치료하는 방법을 모르고, 생존 가능성은 정말 낮기 때문에, 오늘날 우리가 가지고 있는 제한된 연구와 의학 데이터로 얼마나 오래 수명을 연장할 수 있느냐가 문제입니다."
베라는 SMARCB1 결핍 암에 대해 연구하던 중 SMARCB1 Hope라는 비영리 단체를 알게 됐습니다. SMARCB1 Hope는 SMARCB1 결핍 암에 대한 연구를 가속화하고 효과적인 치료법을 찾는 데 전념하는 단체입니다. 베라는 비영리 단체가 제작한 팟캐스트를 공유했고, 조지는 비영리 단체의 창립자인 캐시와 장바티스트 툴루즈에게 연락하기로 했습니다. 프랑스계 미국인 부부인 그녀도 얼마 전 같은 암으로 딸 엘라를 잃었습니다.
그 후 몇 달 동안 SMARCB1 Hope는 George의 가족을 해당 분야의 선도적 연구자들과 연결해 주었고 Vera에게 수명을 연장할 수 있다고 믿는 면역 요법을 시행하도록 노력했습니다. 그들은 또한 베라의 건강이 악화되자 정서적 지원을 제공하여 개인적인 면에서도 그녀를 지원했습니다.
비극 속에서 목적을 찾다
1년 전, 휴가철 동안 베라는 여전히 집에 살고 있었습니다. 조지는 그녀가 치료로 인한 끔찍한 부작용에 대처하도록 지원하기 위해 파리로 여행했습니다. 그는 부작용이 조금 완화되자 베라가 점점 병이 진행되는 가운데서도 주방 테이블을 장식하고 특별한 식사를 준비할 수 있다는 사실에 놀랐다. 조지는 "그녀는 이것이 그녀에게 마지막 크리스마스라는 것을 알고 있었고 우리 모두가 함께 축하하기를 바랐습니다."라고 말합니다.
몇 달 후, 베라는 마지막으로 병원에 입원했습니다. 어느 날 조지가 병원에 방문했을 때, 그는 휠체어에 앉은 어린 소년과 마주 앉아 항암치료 약속을 인내심 있게 기다리고 있었습니다. "너무 힘이 빠진 것 같았어요. 어떻게 해야 할지 모르겠어요." 조지가 말했다. "내 앞에 아이가 있는 상황에서 처음으로 내가 언니를 잃는다면 이 상황을 바꾸기 위해 내 힘을 다하겠다고 다짐한 순간이었습니다."
베라가 병을 앓은 마지막 날, 조지는 자신의 계획을 여동생에게 전했습니다. "제가 Vera에게 한 약속 중 하나는 SMARCB1 결핍 암에 대한 치료법을 찾기 위해 최선을 다해 다른 사람들이 이런 일을 겪지 않도록 하겠다는 것이었습니다."라고 그는 말합니다.
슬픔을 행동으로 전환하기
조지는 현재 SMARCB1 Hope에서 자원봉사자로 일하고 있으며, 그 약속을 실현하기 위해 노력하고 있습니다. 그는 SMARCB1 결핍 암에 대한 인식을 높이기 시작했고, 최근 F5로부터 5,000달러 규모의 지역 사회 영향 보조금을 받아 SMARCB1 Hope가 웹사이트를 통해 더 많은 사람들에게 다가갈 수 있도록 도왔습니다. 그는 또한 비영리 단체의 소셜 미디어 전략을 주도하여 창립자들이 연구에 집중할 수 있는 시간을 확보하고 있으며, 여기에는 연구자와 의료 전문가를 모아 효과적인 치료법을 향한 진전을 가속화하기 위한 심포지엄을 주최하는 것도 포함됩니다.
자원봉사는 조지가 슬픔을 극복하는 데 도움이 됩니다. 그는 "나는 정말 중요한 일을 하고 있다고 느끼고, 그것이 내 삶에 평화를 가져다준다"고 말합니다. "그리고 더 넓은 차원에서 보면, 지역 사회에 환원하는 것이 기분 좋습니다."
조지는 자신의 삶을 계속해 나가면서 다른 사람들에게도 가족과 친구를 소중히 여기는 것이 얼마나 중요한지 이해시키기를 바랍니다. 그는 "사랑하는 사람과 함께 보내는 시간을 소중히 여기세요"라고 말합니다. "가까운 사람들에게 '사랑해'라고 말하는 것이 중요합니다. 나중에 너무 늦을 수도 있으니 지금 당장 하세요.”
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