지역사회에 기여하는 F5 직원들을 조명하는 시리즈를 이어가며, 영국에서 근무하는 영업 보상 분석가 조지 피스키나스의 이야기를 통해 개인적인 상실을 긍정적인 행동과 삶의 목적으로 승화할 때 무엇이 가능한지 살펴봅니다.
올해 초, 조지는 32세의 여동생 베라를 희귀하고 매우 공격적인 암으로 잃었습니다. 이는 조지와 그의 가족에게 엄청난 상실이었습니다. 하지만 그는 슬픔을 사회에 선한 영향력을 미치는 힘으로 바꾸기로 다짐했습니다.
처음부터 각별했던 사이
George는 누나 Vera와 늘 가까운 사이였습니다. 두 사람은 아테네에서 약 한 시간 거리에 있는 그리스의 작은 도시 Chalkida에서 함께 놀며 자랐습니다. 둘 다 고등학교 때 영어 배우기를 좋아했습니다. 이후 두 사람 모두 영국으로 이주해 서로 한 시간 거리에 있는 두 대학에서 각각 석사 학위를 취득했습니다.
조지가 보기에 베라는 모든 것이 순조로웠습니다. 학업을 마친 뒤에는 영어를 가르치겠다는 꿈을 이루기 위해 파리로 이주했습니다. 남편과 함께 어린 딸 스텔라를 키우며 가정을 꾸려 나가고 있었습니다. 베라는 집에서 편안히 쉬거나 어린 딸에게 책을 읽어 주고 가족과 시간을 보내는 것을 좋아했습니다. 또한 파리의 영국문화원에서 아이들에게 제2언어로서 영어를 가르쳤습니다. 조지는 “누나는 가르치는 일을 정말 좋아했어요”라고 회상합니다. “사람들을 좋아했고, 지식을 전하며 아이들을 위해 재미있고 참신한 일을 하는 것을 좋아했죠.”
충격적인 진단을 받아들이기
2021년 12월, 상황이 달라지기 시작했습니다. 베라는 지속적인 두통과 코막힘을 겪기 시작해 병원을 찾았습니다. 처음에 의사들은 부비동 감염으로 판단해 항생제를 처방했지만, 증상은 나아지지 않았습니다. 결국 CT 검사를 받은 결과 코와 오른쪽 눈 사이에서 음영이 발견되었습니다. 이후 MRI 검사와 조직검사를 거쳐 공격성 비부비동암이라는 진단을 받았습니다. 의사들이 베라의 질환이 SMARCB1 결핍 비부비동암이라는 사실을 최종적으로 파악하기까지는 한 달이 더 걸렸습니다. SMARCB1 결핍 암은 치명성과 공격성이 매우 높으며, 주로 젊은 성인과 어린이에게 발생합니다.
조지는 베라에게서 그 소식을 들었을 때 가슴이 무너졌다고 말합니다. 그는 “SMARCB1 결핍암은 치료가 가장 어려운 암 중 하나입니다”라며 “치료법을 아는 사람이 아무도 없고 생존 가능성도 매우 낮기 때문에, 현재 확보된 제한적인 연구와 의학 자료를 바탕으로 환자의 생명을 얼마나 더 연장할 수 있느냐가 관건입니다”라고 말합니다.
““제가 정말 중요한 일을 하고 있다는 생각이 들고, 그 덕분에 마음의 평화를 얻습니다.” F5 영업 보상 분석가 George Pischinas”
베라는 SMARCB1 결핍 암을 조사하던 중 SMARCB1 Hope를 알게 되었습니다. 이 비영리 단체는 SMARCB1 결핍 암에 관한 연구를 촉진하고 효과적인 치료법을 찾는 데 전념하고 있습니다. 베라는 이 단체가 제작한 팟캐스트를 공유했고, 조지는 최근 같은 암으로 딸 엘라를 잃은 프랑스계 미국인 부부이자 이 단체의 설립자인 캐시와 장바티스트 툴루즈에게 연락하기로 했습니다.
그 후 몇 달 동안 SMARCB1 Hope는 조지의 가족이 이 분야의 선도적인 연구자들과 연락할 수 있도록 주선하고, 베라의 생명을 연장할 수 있다고 믿었던 면역치료를 받을 수 있도록 힘썼습니다. 또한 베라의 건강이 악화되는 동안 정서적으로 지지하며 개인적인 차원에서도 도움을 주었습니다.
비극 속에서 삶의 목적 찾기
1년 전 연말연시에도 베라는 여전히 집에서 지내고 있었습니다. 조지는 치료로 인한 끔찍한 부작용을 견디고 있던 베라를 돕기 위해 파리로 갔습니다. 병세가 계속 악화되는 와중에도 부작용이 조금 가라앉자 베라가 식탁을 장식하고 특별한 식사를 준비하는 모습을 보며 그는 놀라움을 금치 못했습니다. 조지는 “베라는 그해가 자신의 마지막 크리스마스라는 것을 알고 있었고, 우리 모두가 함께 축하하기를 바랐습니다”라고 말합니다.
몇 달 후, 베라는 마지막으로 병원에 입원했습니다. 어느 날 조지가 병문안을 갔을 때, 그는 휠체어에 앉아 차분히 항암 치료 순서를 기다리는 어린 소년과 마주 앉게 되었습니다. 조지는 말합니다. “너무나 무력했어요. 내가 뭘 할 수 있을까 싶었죠. 눈앞에 있는 아이를 보면서 처음으로 이런 생각을 했습니다. 누나를 잃게 된다면, 이 현실을 바꾸기 위해 내가 할 수 있는 모든 일을 하겠다고요.”
베라가 투병하던 마지막 나날, 조지는 자신의 계획을 누나에게 털어놓았습니다. 그는 “베라에게 한 약속 중 하나는 다른 사람들이 이런 일을 겪지 않도록 SMARCB1 결핍 암의 치료법을 찾는 데 도움이 될 수 있는 모든 일을 하겠다는 것이었습니다”라고 말합니다.
슬픔을 행동으로 바꾸다
현재 SMARCB1 Hope에서 자원봉사자로 활동 중인 George는 그 약속을 지키기 위해 노력하고 있습니다. 그는 SMARCB1 결핍 암에 대한 인식을 높이는 활동을 시작했으며, 최근에는 SMARCB1 Hope가 웹사이트를 통해 더 많은 사람에게 다가갈 수 있도록 F5로부터 미화 5,000달러의 지역사회 영향력 보조금을 확보했습니다. 또한 이 비영리 단체의 소셜 미디어 전략을 이끌며 창립자들이 연구에 집중할 시간을 확보해 주고 있습니다. 여기에는 연구자와 의료 전문가가 한자리에 모여 효과적인 치료법 개발을 앞당길 수 있도록 심포지엄을 개최하는 일도 포함됩니다.
자원봉사 활동은 조지가 슬픔을 이겨내는 데 도움이 되고 있습니다. 그는 “정말 중요한 일을 하고 있다는 생각에 마음의 평안을 얻습니다”라고 말합니다. “더 넓게 보면, 지역사회에 보답할 수 있어 뿌듯하기도 합니다.”
삶을 계속 살아가면서 조지는 다른 사람들도 가족과 친구를 소중히 여기는 것이 얼마나 중요한지 깨닫기를 바랍니다. 그는 “사랑하는 사람들과 함께하는 시간을 소중히 여기세요”라고 말합니다. “가까운 사람들에게 ‘사랑해’라고 말하는 것이 중요합니다. 나중에는 너무 늦을 수도 있으니 지금 표현하세요.”
이 시리즈의 이전 블로그 게시물은 여기에서 확인하실 수 있습니다.
F5가 지역사회의 실천을 어떻게 이끌어 내는지 알아보려면 F5의 Global Good 웹페이지를 방문하세요: https://www.f5.com/company/global-good
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